Injectie hemofilie
Robbert Jan

6 – 8 minuten

0 reacties

Zijn termen als ‘patiënt’, ‘zieke’ en ‘zorgontvanger’ eigenlijk wel adequate termen? Ton, iemand met de aandoening hemofilie, vindt van niet. Hij is niet ziek, hij beschouwt zichzelf niet als patiënt, en wil zo niet worden aangesproken. Maar dat is lastig, in zijn positie. Want artsen, patiëntenverenigingen, onderzoekers, ze doen het allemaal. Ton is boos op deze etiketten en op het feit dat ze hem worden opgedrukt. Daarom laat zorgethiek.nu hem aan het woord. Want misschien moeten wij als zorgethici ons taalgebruik en onze benadering ook nog eens goed onder de loep nemen. Wat Ton wil? Hij wil vooral met rust gelaten worden.

Niet meer dodelijk

“Ik heb hemofilie. Met andere woorden: mijn bloed stolt niet vanzelf als dat nodig is. Dankzij de wetenschap is dit iets waarmee je tegenwoordig gewoon oud kunt worden. Het is vooral nog lastig, niet meer dodelijk. Drie keer per week spuit ik een eiwit in mijn ader, afkomstig uit menselijk bloed. Dat helpt fantastisch. Ik heb door de jaren heen wel artrose in mijn enkels en knieën opgelopen van de gewrichtsbloedingen, maar een kniesoor die daar op let. Het leven is geweldig! Ik ben echtgenoot, vader, vriend, afgestudeerd, ik werk, ik doe mee! In 25 jaar werken slechts 3 dagen ziekteverzuim. De “collateral” hepatitis C lijkt inmiddels goed te behandelen en de HIV ging gelukkig aan mij voorbij. Kortom, de emancipatie van de hemofiliepatiënt is mijn geval uitstekend gelukt. Klaar.

De tegenprestatie

Dan nu de kleine lettertjes. De lettertjes waarover ik niet moeilijk mag doen (van wie? van mezelf?). Ik heb werkelijk mijn leven te danken aan de maatschappij, ik moet begrip hebben als die maatschappij iets terug wil. Het medicijn is immers duur. Ik kost 1500 euro per week, minstens. Logisch toch dat daarop gemonitord wordt? Dat ik mee doe aan lichamelijke onderzoeken en vragenlijsten, meer premie betaal, verplicht op controle ga bij een ”erkend behandelcentrum”? Alles in het belang van een goede en betaalbare zorg voor mij en alle andere hemofiliepatiënten. De patiëntenvereniging vindt dat ook, blijkens een greep uit de onderwerpen in hun clubblad, december 2015: meten is weten; evidence based therapieën; kostenefficiënt; zelfmanagement protocollen om uw therapietrouw te verbeteren; houd een logboek bij van uw behandeling (goed voor u en u genereert data voor beleidsmakers). Menig promovendus presenteert zich ermee in het blad. [pullquote]Ik wil opgaan in de massa.[/pullquote]

De boosheid

Mooi al die zorg en aandacht, toch? Maar waarom word ik hier dan toch zo boos van? Mijn leven is okay, werkelijk, maar steeds als ik een dokter spreek of zo’n blad lees, komt er een onredelijk en primitief soort boosheid over me. Waarom? Is het afweer, heb ik mijn afwijking en kwetsbaarheid minder geaccepteerd dan ik wil erkennen? Of is al die aandacht van promovendi afweer, van een systeem dat mij niet accepteert met mijn geldverslindende zorgbehoefte? Ik kom er niet goed uit. Onderstaand een paar voorbeelden van toen ik me kwaad voelde. Misschien helpt het om het te snappen.

Rust!

Dat is het: ik wil dat ze me met rust laten! Ik ben dankbaar, ja, ze hebben gezorgd dat ik leef, dat ik besta! Ik zou willen dat ik kon laten zien hoe dankbaar ik daarvoor ben. De dokters, de verpleegkundigen, de politiek, de belastingbetaler, duizenden bloeddonoren, iedereen. Wat een mooi land, waarin wij leven en wat een geluk heb ik!

Maar het is ook moeilijk om met dit dankbesef te leven. Om alles te hebben doorstaan vroeger in die ziekenhuizen, tussen hoop en vrees en met ijzeren discipline mijn lijf te managen, dat is mijn eigen verdienste. Dat het zo goed gaat is ook mijn dankbetuiging aan hun allen. Maar laat me nu met rust, het is gelukt, het is klaar! Wees beschikbaar als ik je nodig heb, maar noem me geen “patiënt”, spreek me niet bevoogdend toe over medicatie-logboekjes die ik netjes moet invullen en over mijn verantwoordelijkheid om aan onderzoek mee te doen om de minister te blijven overtuigen van het nut van mijn dure medicijnen. Doe vooral promotie-onderzoek over mijn afwijking, verdien er een boven-Balkenendenorm salaris aan, woon in een villa, maar val mij er niet mee lastig. Ik wil opgaan in de massa. Dat was toch de bedoeling?”

Blogfoto: Robbert Jan

Een artikel van


0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.