Lijden en sterven zijn van alle tijden en plaatsen. Het recente geweld dat op dit moment in opdracht van president Poetin in Oekraïne plaatsvindt, brengt dat iedere dag weer op een gruwelijke wijze in ons bewustzijn. De oorlog die op dit moment op 1700 kilometer van ons land gaande is, lijkt alles in een ander licht te plaatsen. De berichtgeving over corona, die bijna twee jaar lang op de voorgrond stond, is praktisch in de marge verdwenen. Wanneer duizenden mensen in een paar dagen tijd een gewelddadige dood sterven, en het einde van deze nachtmerrie nog niet in zicht is, lijkt het een grote sprong om na te denken over ongeneeslijk ziek zijn en sterven in een rijk land in vredestijd.
Toch verschijnt deze week de factsheet Corona & palliatieve zorg die deel uitmaakt van ons tweejarige onderzoek ‘Zorgzaam uit de crisis’. Want terwijl de oorlog in Oekraïne onze aandacht volledig opeist, zijn we tegelijkertijd nog steeds bezig met het herstellen van een periode waarin we als samenleving zo goed en kwaad als het ging geprobeerd hebben om het hoofd boven water te houden in een pandemie. Een van de groepen die we in ons onderzoek hebben opgenomen zijn mensen die met palliatieve zorg te maken hadden in de afgelopen twee jaar. In de factsheet die nu uitkomt hebben we in beeld gebracht hoe de zorg voor ongeneeslijk zieke mensen in Nederland is georganiseerd, welke beleidslijnen er uitgezet zijn, en hoe de coronazorg in de praktijk is uitgevallen.
De intieme dood
Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten, is multi-dimensioneel van aard (fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel), en strekt zich uit van de diagnose en het slechtnieuwsgesprek tot het overlijden en rouwen. Het is een vorm van zorg die zowel thuis als in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice gegeven kan worden. In Nederland beschouwen we het als generalistische zorg waarin zoveel mogelijk maatwerk geleverd wordt.
In de jaren 90 van de vorige eeuw schreef de Franse psychologe Marie de Hennezel een boek waarvan de titel me altijd is bijgebleven: de intieme dood. De titel roept bijna het tegendeel op van de gewelddadige manieren van sterven die we dagelijks in de media tegenkomen. Wie de Hennezel’s boek leest, wordt gevoelig voor de impact van ongeneeslijk ziek zijn en sterven. Het is een periode waarin de intensiteit van beleving toeneemt, zowel onder de ongeneeslijk zieken en hun naasten, als de zorgverleners.
Wie met dit in het achterhoofd de factsheet leest, ziet dat de impact van corona op de palliatieve zorg in vele opzichten ambivalent is geweest. Er is meer maatschappelijke bewustwording rond het levenseinde, maar ernstige aandoeningen zijn later gediagnosticeerd. De kwaliteit van zorg werd in de eerste golf van de coronacrisis overwegend als goed beoordeeld, en toch weten we dat mensen minder emotionele en spirituele ondersteuning kregen, en de behandeling moeilijker af te stemmen was op persoonlijke voorkeuren. De coronazorg heeft bij veel zorgverleners voor overbelasting gezorgd, terwijl tijdens de hectiek en de pandemie sommige zorgverleners ook meer verbinding met het team ervaren hebben.
De factsheet vormt de achtergrond voor een empirische studie waarin medewerkers van een hospice en nabestaanden geïnterviewd werden. Het rapport hiervan zal later gepubliceerd worden. Met deze studie hebben we een eerste beeld gekregen van de wijze waarop het Covid-19 beleid heeft uitgewerkt onder vier groepen in onze samenleving die als kwetsbaar aangemerkt zijn, en weinig tot geen stem hadden tijdens de eerste coronagolf: ongedocumenteerden en statushouders, mensen met een licht verstandelijke beperking, thuiswonende ouderen en mensen die palliatieve zorg ontvangen. Het zorgethisch beleidskader dat op basis van deze deelonderzoeken geschreven wordt, verwachten we in het najaar te publiceren.
De factsheet download je hier.
Het bijbehorend persbericht lees je hier.
0 reacties