Nederland heeft in 2016, tien jaar na de ondertekening, het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap (VN-verdrag handicap) geratificeerd. Hiermee behoorde Nederland internationaal gezien tot de hekkensluiters van landen die het verdrag ratificeerden. De veel gehoorde verklaring hiervoor was dat Nederland pas zou ratificeren als we ook zeker zouden weten dat we het verdrag zouden kunnen waarmaken.
Ondertussen werd in diezelfde tien jaar in het sociale domein de decentralisatie van landelijke naar lokale overheden verder doorgevoerd met de invoering van de WMO en de Wet op het Passend Onderwijs in 2014, en met de Jeugdwet en de Participatiewet in 2015. Met deze wetten werd het leven van mensen met een beperking in Nederland niet alleen nog verder verkaveld, maar ook schraler vanwege de forse bezuinigingsslag die met deze decentralisatie gepaard ging.
Tegen deze achtergrond verbazen de resultaten uit de monitor van het programma Onbeperkt Meedoen! niet.
Monitoring en algemene tendens stemt tot zorgen
Om het VN-verdrag handicap te implementeren werd onder meer in 2018 het overheidsprogramma Onbeperkt meedoen! gelanceerd. Dit programma beoogt ‘merkbaar minder drempels in de samenleving waardoor mensen kunnen leven zoals ze dat zelf willen’ (Rijksoverheid, 2018), wat in 2021 gerealiseerd moet zijn. Het programma wordt gemonitord door het Nivel dat de monitor richt op de ‘overkoepelende ambitie’, namelijk: ‘dat mensen met een beperking meer naar eigen wens en vermogen kunnen meedoen aan de samenleving’. De Nivel rapportage gaat in op metingen uit 2016, 2018 en 2019 en concludeert dat er in die periode weinig is verbeterd in het naar wens en vermogen kunnen meedoen van mensen met beperkingen aan onze samenleving.
De algemene tendens is duidelijk: het gaat niet goed met de participatie van mensen met beperkingen in Nederland.
Het Nivel heeft, om deze conclusie te staven, gebruik gemaakt van haar reeds bestaande panels waarmee zij al jaren gegevens over ‘feitelijke participatie’ verzamelt op 9 deelgebieden (bijvoorbeeld het gebruik maken van buurtvoorzieningen, het gebruik van openbaar vervoer of vrienden ontmoeten). Het Nivel heeft samengewerkt met het Trimbos-instituut en de Patiëntenfederatie Nederland om inzicht te kunnen verkrijgen in participatie ‘naar wens en vermogen’. Los van het feit dat deze werkwijze -ongetwijfeld vanuit efficiency ingegeven- gaten in de gegevens oplevert (zo ontbreken bijvoorbeeld gegevens van betaald werk voor de groep mensen met een verstandelijke beperking), is de algemene tendens duidelijk: het gaat niet goed met de participatie van mensen met beperkingen in Nederland.
Deze conclusie is om meer redenen zorgelijk te noemen.
Brede participatie bedroevend, beperkingen buiten de woning
Allereerst wordt in het rapport ingegaan op de ‘feitelijke participatie’. Deze ‘feitelijke participatie’ kan beschouwd worden als een minimum voorwaarde om invulling te geven aan participatie als ‘deelnemen aan’ de samenleving. Als we echter participatie breder opvatten, wat het VN-verdrag handicap doet, gaat het ook om wederkerigheid, erbij horen en je thuis voelen in de samenleving. Deze bredere opvatting van participatie, ook wel aangeduid met de term inclusie, is in de aanvulling ‘naar wens en vermogen’ weergegeven.
De conclusies van de monitor over deze bredere invulling van participatie zijn bedroevend: mensen met beperkingen geven aan vaak het gevoel te hebben minder mee te tellen in de maatschappij dan mensen in de algemene bevolking. Ook heeft men minder mogelijkheden om naar wens mee te doen in de samenleving. Opvallend is dat men aangeeft bìnnen de eigen woning naar tevredenheid te kunnen gaan en staan, maar dat men ontevreden is over de mogelijkheden daarbuiten: buren of vrienden ontmoeten, uitstapjes maken en werken. Een treffende parallel valt op met de jaren 1970-90, toen in het kader van normalisatie de gehandicaptenzorg werd gedeïnstitutionaliseerd. Wonen in kleinschalige locaties in de ‘gewone wijk’ stond daarbij voorop, wat ook wel werd omschreven als ‘normalisatie in stenen’, omdat er weinig aandacht was voor de sociale interactie met de omgeving.
Echter, gelijke rechten zijn nog geen gelijke kansen en mogelijkheden.
Neem de marge als uitgangspunt, niet de mainstream als norm
Vervolgens vergelijkt het rapport participatie van mensen met beperkingen met die van de ‘algemene bevolking’. Hierin klinkt eveneens het principe van normalisatie uit de vorige eeuw door. Echter, het relateren aan de algemene bevolking als ‘norm’ komt ook voort uit het mensenrechtenperspectief vanuit het VN-verdrag handicap. Het VN-verdrag pleit namelijk voor ‘mainstreaming’ en heeft inclusie hoog in het vaandel staan: mensen met beperkingen tellen en doen mee ‘als ieder ander’. Mainstreaming vertaalt zich onder meer in een pleidooi voor inclusief onderwijs en ‘universal design’, waarbij als vanzelfsprekend een algemene norm wordt gehanteerd, die van de algemene bevolking.
Echter, gelijke rechten zijn nog geen gelijke kansen en mogelijkheden. Mensen met beperkingen bevinden zich in de marge, getuige ook de jaarlijkse rapportages van het College voor de Rechten van de Mens. In deze afwijking van wat als de norm wordt beschouwd, speelt zogenaamd ‘ableism’, in Nederland validisme genoemd, een rol. Deze vorm van uitsluiting en discriminatie vormt de tegenpool van inclusie en participatie.
Het wrange is dat juist door het uitgangspunt van mainstreaming de marges nog meer vergroot worden, zeker in tijden van bezuinigingen. Om dit tij te keren, wordt in het publieke domein (o.a. in het onderwijs) daarom gepleit voor ‘Transformative Justice’ en ‘targeted universalism’ waarbij de marges juist centraal staan. Als in beleid en wetgeving de meest benadeelde groep centraal gesteld wordt, profiteert iedereen. Ondertiteling op televisie is niet alleen een voorwaarde voor dove mensen, maar ook voor hen die de taal niet geheel machtig zijn. Deze werkwijze, waarin mensen met beperkingen worden geprioriteerd, waardeert het leven met beperkingen en laat mensen met beperkingen vanzelfsprekend mee tellen en meedoen. Tegelijkertijd levert het iedereen wat op. Tel uit onze winst!
Dit artikel verscheen eerder op Guusschrijvers.nl
1 reactie
Ivonne Hoen
Beste Alice, mooi dat je aandacht vraagt en geeft aan dit perspectief van non-mainstream, ook in de leergang. Dat is precies wat de mensen met een chronische kwetsbaarheid (arbeidsbeperking) in mijn onderzoek ook aangaven: kijk en luister naar ons als persoon en neem ons als maatstaf, het kost ons al moeite genoeg om dagelijks ’te overleven’. Als participeren hierop aan kan sluiten in de mate waarin ze dat zelf (die dag) nog kunnen zou er veel meer mogelijk zijn in het ‘erbij kunnen horen’. Wie hoort bij wie? Wie luistert naar wie?
#De overlever in beeld in de participatiesamenleving. Catastrofaal lijden als venster.