‘Omdat er geen betaalbare woning was met leefruimte op de begane grond voor onze opgroeiende zoon, zijn we op verzoek van de gemeente en in goed overleg verhuisd naar een gemeente verderop. Heel jammer, maar het was niet anders. Helaas bleek de nieuwe gemeente veel minder behulpzaam dan we gewend waren. Zij waren het bijvoorbeeld oneens met onze woningkeuze en wilden daarom niet bijdragen in de kosten voor de aanbouw die we voor onze zoon wilden realiseren. Ook de lopende aanvraag voor de driewielfiets, die wij op advies van de ambtenaar hadden meegenomen uit de vorige gemeente, wilden ze niet in behandeling nemen. Die aanvraag moesten we maar opnieuw doen – wat zo weer een jaar vertraging zou kunnen betekenen. Na lang vechten heeft onze vorige gemeente een deel van de kosten van de aanbouw vergoed; onze huidige gemeente betaalde niks. De aanvraag van de driewielfiets hebben ze uiteindelijk wel overgenomen – na een hoop geharrewar én een column van mij die veel stof deed opwaaien.’
Gezinnen met een zorgintensief kind
Aan het woord is Marjan, een moeder die deelnam aan ons recente onderzoek naar passende samenwerking met gezinnen met een zorgintensief kind. Marjans verhaal staat niet op zichzelf. Als onderzoeker in de gehandicaptenzorg kom ik talloze voorbeelden tegen van zogenoemde postcodezorg: medicatie die in de ene apotheek wél en in de andere niet wordt vergoed; grote prijsverschillen voor gehandicaptenparkeerkaarten, en meerzorgaanvragen die per zorgkantoorregio – en soms per medewerker – verschillend worden beoordeeld.
Postcodezorg
Postcodezorg laat zien hoe ongelijkheid ontstaat wanneer toegang tot voorzieningen wordt bepaald door administratieve grenzen. Ironisch genoeg waren die indelingen ooit bedoeld om middelen efficiënter en eerlijker te verdelen. Maar volgens ouders en andere aanvragers blijkt vaker het beschikbare budget doorslaggevend, niet de zorgbehoefte. In het ene postcodegebied is daardoor meer geld voor mensen met een beperking dan in het andere. Soms is er onderhandelingsruimte, zoals bij Marjan. Maar betrokkenen ervaren die ruimte als een langdurig gevecht vol bureaucratisch getouwtrek. Communiceren met gemeenten, zorgkantoren of het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) lukt volgens hen alleen als je bestand bent tegen aanhoudend onbegrip, ongevoeligheid en soms zelfs openlijk wantrouwen.
Als we ervan uitgaan dat medewerkers van deze instanties hun werk zorgvuldig wíllen uitvoeren, rijst de vraag hoeveel bewegingsruimte zij hebben. Kunnen (beleids)medewerkers creatief afwijken van voorschriften? Mogen zij onderbouwd eigenwijs zijn? Wie stimuleert hen om sensitief te luisteren naar wat een aanvrager nodig heeft om de chronische intensieve zorg vol te houden?
In Marjans situatie maakte een meedenkende, interne jurist in de eerste gemeente het verschil. Hij wees collega’s erop dat regels belangrijk zijn, maar dat je die wel menselijk moet interpreteren. Of hij daarmee nou iets nieuws zei of niet, hij gaf wel een signaal af: sensitiviteit en behulpzaamheid mochten hier ruimte krijgen.
Kernopdracht
In mijn onderzoeken merk ik hoezeer naasten een open luisterhouding, gecombineerd met daadkrachtige betrokkenheid, waarderen. Niet alleen in de organisatie van randvoorwaarden, maar ook in de dagelijkse uitvoering van zorg. Die constructieve insteek is echter te vaak afhankelijk van individuele professionals, en hangt niet samen met een doorleefde organisatievisie en -cultuur.
Daarin ligt mijn inziens dan ook de kernopdracht van ons gehandicaptenzorgsysteem. Juist nu personeelstekorten en bezuinigingen de druk opvoeren, is structureel meer ruimte nodig om samen luisterend en steunend op te trekken, tussen alle geledingen. Wat nodig is, is georganiseerde nabijheid: volhardend, menselijk en creatief.
Een verkorte versie van dit artikel werd eerder geplaatst in Markant, het tijdschrift van de gehandicaptenzorg,
0 reacties