Thesis Steven van Essen: Samen vertragen in gedeelde onzekerheid

12.02.26

7 – 9 minuten

4 likes

Wie ben je?

  Ik ben Steven van Essen, 40 jaar, en was tot recent werkzaam als junior onderzoeker bij het Kenniscentrum Samen Redzaam van Hogeschool Leiden. Daarnaast werk ik voor examencommissie bij Avans Hogeschool. Mijn interesse in zorgethiek ontstond tijdens mijn opleiding tot maatschappelijk werker, waar ik via de minor Bestaansethiek voor het eerst kennismaakte met zorgethiek. Samen met studiegenoot Thijs van Westrienen, die later de master ZeB zou afronden, werd ik door docent Nico Konings geïntroduceerd in het werk van Joan Tronto. Mijn afstudeeronderzoek destijds richtte zich al op normatieve professionalisering van maatschappelijk werkers.

Na mijn hbo-opleiding verdiepte mijn aandacht voor ethiek zich verder in mijn werk op de afdeling Klinische Genetica van het UMC Utrecht. Daar begeleidde ik mensen die voor ingrijpende keuzes stonden als gevolg van erfelijke aandoeningen. Regelmatig vroeg ik mij daar af hoe ik mij als persoon én professional tot zulke complexe keuzes moest verhouden, en of het eigenlijk wel echte keuzes waren. Het dominante medische discours binnen een academisch ziekenhuis bood voor mij niet altijd voldoende ruimte voor andere perspectieven op wat goede keuzes in de context van gezondheid kunnen omvatten. Die ervaring bracht mij ertoe verdieping te zoeken voorbij protocollen en medische rationaliteit en leidde uiteindelijk tot de keuze voor de master ZeB.  

Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?   

In mijn thesis wilde ik beter begrijpen hoe mensen met Multiple Sclerose (MS) onzekerheid ervaren wanneer zij keuzes moeten maken over behandelopties. Daarbij was ik vooral geïnteresseerd in wat een moreel, relationeel en belichaamd begrip van onzekerheid kan betekenen voor zorg die echt aansluit bij wat mensen nodig hebben. De keuze voor dit onderwerp ontstond tijdens een introductiesessie voor de masterthesis, waar ik kennismaakte met het onderzoeksproject ‘MS en onzekerheid’ van promovendus Eva van Reenen. Zij volgt in een langdurig onderzoek mensen met MS, een ziekte die wordt gekenmerkt door ingrijpende en voortdurende onzekerheid. Haar fenomenologische manier van onderzoeken sprak mij direct aan. Via interviews kregen deelnemers de ruimte om hun ervaringen zo pre-reflectief als mogelijk te verwoorden, met aandacht voor het hele lichaam en niet alleen voor het medische verhaal.

Het thema onzekerheid raakte mij zowel professioneel als persoonlijk. Als professional had ik dagelijks gezien wat onzekerheid met mensen kan doen, wanneer zij moeten omgaan met vragen waarop geen eenduidige antwoorden bestaan. Tegelijkertijd werd het onderwerp ook persoonlijk toen ik bij de start van de premaster totaal onverwacht een hartinfarct kreeg. Daardoor werd ik zelf geconfronteerd met lichamelijke kwetsbaarheid en onzekerheid over de toekomst. De combinatie van mijn professionele achtergrond en deze persoonlijke ervaring heeft mij uiteindelijk doen kiezen voor dit onderwerp. 

Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?

  In 2017 schreef zorgethicus Inge van Nistelrooij samen met collega’s al een bekend kritisch artikel over het gangbare model van gezamenlijke besluitvorming in de gezondheidszorg. Daarin laten zij zien dat autonomie en keuzevrijheid meestal individueel worden opgevat. De arts brengt medische expertise in en de patiënt zijn of haar voorkeuren. Samen zou dat moeten leiden tot de beste behandelkeuze. In de praktijk blijkt die werkelijkheid echter veel weerbarstiger. Vanuit een zorgethisch perspectief laat Van Nistelrooij zien dat autonomie altijd relationeel is ingebed. Mensen maken keuzes binnen sociaal betekenisvolle relaties en in afhankelijkheid van anderen. Toch wordt die onderlinge verbondenheid in de zorg nog vaak tegenover autonomie geplaatst, in plaats van er onderdeel van te zijn. Samen met Eva van Reenen wilde ik graag verdiepend onderzoek doen naar de betekenis van onzekerheid en de manier waarop mensen daarmee omgaan bij het maken van dit soort complexe behandelkeuzes. De geleefde ervaring van onzekerheid heeft binnen zorgethische onderzoeken van gezamenlijke besluitvorming tot nu toe nog weinig aandacht van zorgethici gekregen. Ook is aansluiting bij zorgethiek gezocht door de ervaring van onzekerheid niet alleen cognitief, maar vooral ook lichamelijk te benaderen. Zorgethische inzichten van bijvoorbeeld Maurice Hamington hielpen deze benadering theoretisch te verweven in de thesis.

Hoe heb je dit onderzocht?

  In een zorgethisch afstudeeronderzoek probeer je zorgethische theorie te verbinden met empirische bevindingen. Ik heb daarom een empirisch-fenomenologische deelstudie en een zorgethische literatuurstudie uitgevoerd. Omdat ik goed wilde oefenen met verschillende methoden van fenomenologisch onderzoek, heb ik gewerkt met een bestaande dataset van Eva van Reenen. Dat bood mij niet alleen de kans om verdieping in de analyse aan te brengen, maar ook om meer interviews te includeren dan ik had kunnen doen wanneer ik ze zelf had afgenomen. Wellicht een leuk methodisch aspect om aan te stippen, is de keuze voor de analyse van de transcripten. Geïnspireerd door het werk van Max van Manen en Hanneke van der Meide is daarbij bewust afgezien van conventioneel coderen. In plaats daarvan bracht ik quotes en relevante fragmenten uit de transcripties samen en probeerde de fenomenologische betekenis ervan naar voren te laten komen door het schrijven van tekstuele portretten. Het doel daarbij was om de ervaring van de deelnemer zo zuiver en nauwkeurig mogelijk te laten spreken. Dat maakte het analyseproces intensief, maar ook creatief. Als fenomenologisch onderzoeker ben je voortdurend tegelijk aan het analyseren en reflecteren. Je eigen interpretatie doet ertoe, maar staat nooit centraal. Uiteindelijk draait het erom ruimte te maken voor de stem van de deelnemer en recht te doen aan diens geleefde ervaring.

Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?

  Ik kan meerdere bevindingen noemen, maar wat voor mij het meest in het oog springt is dat wat in de context van ziekte en behandeling wordt gepresenteerd als een ‘keuze’, door mensen met MS vrijwel zonder uitzondering wordt ervaren als ‘moeten handelen uit noodzaak’. Tijdsdruk speelt daarbij een cruciale rol bij de deelnemers die in dit onderzoek zijn geïncludeerd. Onzekerheid manifesteert zich daarbij onder andere als lichamelijke desoriëntatie en in het verlies van een coherent levensverhaal. Sommige deelnemers werden bij hun keuze sterk geleid door het gevoel toekomstige gevoelens van spijt, schuld of falen over het maken van een ‘verkeerde’ keuze te willen voorkomen. Beslissen over een behandeloptie reikt daarmee veel verder dan alleen afwegingen maken over verwachte effecten en bijwerkingen van een behandeling. Onzekerheid grijpt veel dieper in op het leven van mensen met MS dan ik vooraf had voorzien. Deze gelaagde, existentiële impact van onzekerheid wordt nog onvoldoende weerspiegeld in de huidige modelmatige uitgangspunten van gezamenlijke besluitvorming.  

Wat zijn aanbevelingen voor de praktijk?

Een aanbeveling voor de praktijk is om onzekerheid binnen gezamenlijke besluitvorming niet langer vooral te benaderen als een kennisprobleem, maar als een gedeelde, morele en existentiële werkelijkheid van zorgprofessionals en mensen met MS. Dat vraagt om erkenning van gezamenlijke besluitvorming als een morele praktijk, waarin ruimte is voor kwetsbaarheid, afhankelijkheid en relationele afstemming. Dat is wat anders dan een beslisprocedure die primair gericht is op uitkomsten. Concreet wordt aanbevolen om binnen gezamenlijke besluitvorming bewust momenten van vertraging te creëren, waarin de handelingsdruk om te moeten kiezen tijdelijk wordt onderbroken. In deze kleine onderbrekingsmomenten kan onzekerheid gezamenlijk worden verkend, zonder dat direct een keuze wordt afgedwongen. Samen met Eva van Reenen benut ik het afstudeeronderzoek voor een wetenschappelijk artikel dat we momenteel samen aan het schrijven zijn. Ik kan het ook andere studenten van harte aanbevelen om samen te werken met een ervaren onderzoeker, omdat je er veel van leert en omdat het plezier en verdieping toevoegt aan je master thesis.