Thesis Rianne Jansen: Verbind de stippen. Zorgethisch onderzoek hoe een enactivistisch model, vanuit levensloopperspectief, samenhang kan brengen in de zorg aan autistische mensen.

Kun je iets vertellen over jezelf?
Mijn naam is Rianne Jansen en ik woon in Veenendaal. Onder mij woont mijn zoon in zijn appartement met onze kat. Deze kangoeroeconstructie bevalt ons goed, mede omdat we beiden  autistisch zijn en op deze manier apart samen kunnen leven.

Ik ben eigenaar van Opleidingscentrum ELISA^2  en ontwikkel trainingen op het gebied van zingeving bij autisme, waarbij ik mijn ervaringskennis als meerwaarde kan inzetten. Het motto is: een zo’n waardevol mogelijk leven leiden met autisme. Het uitgangspunt is hierbij niet om zo zelfredzaam mogelijk te zijn, maar om kwaliteit van samenleven centraal te zetten.

In mijn vrije tijd studeer ik graag en geniet van poëzie, musea, sauna, etentjes, stedentrips en (hard)lopen in de natuur.  

Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?
In mijn thesis draait het om de vraag: Hoe kan er samenhang aangebracht worden in de zorg aan autistische mensen, waarbij de hele mens in diens context wordt gezien?

Mijn ervaringen als autistisch persoon en moeder en de ondersteuning waaraan ik behoefte had tijdens verschillende levensfasen, vormden de aanleiding voor deze keuze. Ondanks de  verschuiving van het medische model, waarbij autisme als een stoornis wordt beschouwd, naar een sociaal model, waarbij de vraag wordt gesteld of de samenleving wel op zo’n manier is ingericht dat autistische mensen volwaardig kunnen meedoen, is er nog (te) weinig aandacht voor de geleefde ervaring binnen hun specifieke situatie, inclusief de verschillende rollen die zij hierbij (moeten) vervullen. Zorgaanbieders kiezen meestal voor een individualistische, regelgeleide aanpak, omdat ze binnen een systeem moeten functioneren. Het wordt steeds lastiger om rekening te houden met de verschillende posities van autistische mensen en om diverse aspecten in hun levensloop  met elkaar te verbinden. Hier wordt een enactivistisch perspectief, met aandacht voor ervaringskennis van autistische mensen zinvol, omdat ervaringen, ook de problematische, vaak ontstaan in of door interactie tussen personen en hun omgeving.

Autisme is dan geen individuele aangelegenheid, maar een interactiefenomeen (Van Doormaal et al., 2024).  Ervaringen worden in samenhang begrepen met lichaam, geest en interacties met de wereld, in plaats van dat ze gepathologiseerd worden (De Haan, 2020). Dit perspectief helpt om de complexiteit van posities te verduidelijken en te onderzoeken hoe het interactieproces tussen autistische mensen en hun omgeving kan verbeteren, zodat verschillen niet tot wederzijds onbegrip hoeven te leiden (De Jaegher, 2013).

‘Grenservaringen’ fungeren als ‘tussenruimte’ en confronteren ons met wat waardevol is in het leven.

Hoe sluit je onderwerp aan bij zorgethiek?
Mijn cursief gedrukte vraag hierboven vloeit voort uit de vraag die centraal staat bij de Utrechtse zorgethiek: ‘Wat is goede zorg, gegeven deze particuliere situatie?’ Politicoloog Joan Tronto benadrukt de veelzijdige en kwetsbare positie van de mens, waarbij zorgen een essentieel aspect is van ons mens-zijn. Collectief verantwoordelijkheid nemen voor zorg en voor de kwaliteit van samenleven is noodzakelijk.

De enactivistische benadering sluit naadloos aan bij de zorgethiek wat betreft ervaringskennis, belichaamde kennis, contextualiteit en het centraal stellen van relaties. In mijn onderzoeksproces zijn zowel  geleefde ervaringen, als zorgpraktijken en de inrichting van de samenleving onder de zorgethische loep genomen. Deze intersubjectieve insteek opent een ethische dimensie, waarbij inzichten uit het enactivistische model een zorgethische visie op goede zorg voor autistische mensen van samenhang voorzien. Het model beschrijft namelijk niet alleen, in lijn met de zorgethiek, dat het relationele centraal moet staan, maar biedt ook een epistemologisch kader hoe, met als belangrijkste kenmerken: 1) ons lichaam is onlosmakelijk verbonden met de omgeving, 2) door handelingen en ervaringen vanuit deze actieve interactie met de omgeving ontstaat kennis, 3) door deze ervaringen in interactie met de omgeving te interpreteren ontstaat betekenis, 4) kennisverwerving is een dynamisch proces dat zich voortdurend aanpast in interactie met de omgeving (Bos, 2016; De Haan, 2020). Toegespitst op autisme dragen sensomotorische interacties tussen de autistische persoon en de omgeving bij aan diens unieke betekenisverlening aan en in de wereld (De Jaegher, 2016).

Hoe heb je dit onderzocht?
Eerst heb ik poëtisch auto-etnografisch onderzoek gedaan met geselecteerde, autobiografische poëzie als bron. Hierbij heb ik de sensitizing concepts ‘grenservaringen’ (Jaspers, 1962) en ‘existentiële dimensie’ (De Haan, 2020) als  startpunt gebruikt voor de nodige focus en gedichten gekozen die mijn geleefde ervaring van ontregelde ‘grenservaringen’ weergeven en hier zo betekenis aan verleenden. Door vervolgens te reflecteren op deze beschreven ervaringen in mijn levensloop, ontstond een existentiële dimensie, die mij hielp positie in te nemen richting verleden, heden en toekomst.

Voor de analyse heb ik me gedeeltelijk gebaseerd op de Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), zonder de zes fasen van deze methode letterlijk puntsgewijs te volgen. Hierdoor kon ik  mijn ervaringen verbinden met een bredere context door thema’s te identificeren middels bridling (Smith & Osborn, 2007). Daarna heb ik in mijn conceptuele verkenning met behulp van zorgethische en academische literatuur uiteen gezet hoe een enactivistisch model, waarbinnen autisme als interactiefenomeen verschijnt, diversiteit en kwaliteit van samenleven zou kunnen bevorderen, wanneer het interactieproces zelf bron van onderzoek wordt gemaakt. Dit alles bezien vanuit de critical insights ‘lichamelijkheid’ en ‘precariteit’  en welke houding hiervoor nodig is binnen zorgpraktijken.

Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?
In mijn poëtische auto-etnografie verschijnt mijn afhankelijkheid van de interactie met mijn geschiedenis en met mijn omgeving, terwijl ik ondanks deze interacties toch een eenheid blijf als heel mens. Het enactivistische perspectief hielp de complexiteit van posities in kaart te brengen en zo het belang te benadrukken van samenhang in de zorg aan autistische mensen. Tijdens het onderzoeksproces vormde mijn poëtische auto-etnografie zelf de ‘existentiële dimensie’, door het reflecteren op mijn geleefde ervaring en op mijn poëzie. Zo ontdekte ik dat de methode zelf het antwoord vormde doordat de ‘existentiële dimensie’ zowel het onderzoek als mijn leven modelleerde.

‘Grenservaringen’ fungeren als ‘tussenruimte’ en confronteren ons met wat waardevol is in het leven, terwijl dit waardevolle tegelijkertijd op het spel staat. Een enactivistisch netwerkmodel laat al uitzoomend steeds zien dat we in een ‘tussenruimte’ zijn en altijd in beweging. Ook de centrale zorgethische vraag ‘wat is goede zorg binnen deze specifieke context’, kunnen we zo al bewegend steeds in een nieuwe vorm gieten.

Nu we leven in een tijd waarin ieders positie precair is, kunnen we ons afvragen of vertrouwen op voortdurende zorg en solidariteit à la Tronto (2017) nog realistisch is. Door onze precaire posities relatief aan elkaar te zien, wordt de politieke dimensie beter zichtbaar en kunnen we ondertussen speelruimte creëren om met nieuwe (belichaamde, ingebedde) manieren te experimenteren in de zorgpraktijk. Zo kan een enactivistisch model de zorgethische visie op goede zorg voor autistische mensen onderbouwen, terwijl het tegelijk de beweging naar een nieuwe vorm voortdurend mogelijk maakt. Daarnaast is het een behulpzame benadering omdat het autisme enerzijds niet pathologiseert en anderzijds ook niet ontkent, door belichaamde ervaringskennis centraal te zetten.

Heb je aanbevelingen voor de praktijk of nader onderzoek?
Het is belangrijk dat er meer oog komt voor lichamelijkheid en belichaamde kennis in de autismezorg, zowel in de zorgpraktijk als in onderzoek.  Daarnaast is participatief onderzoek belangrijk. Veel onderzoeksgeld wordt besteed vanuit medisch modeldenken en richt zich niet op kwaliteit van leven voor autistische mensen zelf. Tot slot hoop ik dat meer onderzoekers kiezen voor vormen van creatief onderzoek, om het onderscheid tussen kunst en wetenschap verder te laten vervagen, of juist aan elkaar te scherpen.