Wie ben je?
Mijn naam is Mirthe Klein Haneveld, ik ben arts-onderzoeker en woon in Utrecht. Na mijn studie Geneeskunde volgde ik de master Zorgethiek en Beleid, omdat ik me verder wilde verdiepen in de ethische en maatschappelijke vragen rondom zorg waar in de dagelijkse medische praktijk is weinig tijd voor is. Tijdens mijn studie had ik een bijbaan in de zorg voor jongeren met een meervoudige beperking. Na ZeB ben ik gestart met een promotietraject over richtlijnontwikkeling voor zeldzame genetische aandoeningen waarbij een verstandelijke beperking voorkomt.
Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?
Mijn thesis gaat over screening bij multipele endocriene neoplasie (MEN)-syndromen. Mensen met een MEN-syndroom hebben door erfelijke aanleg een sterk verhoogd risico op het ontwikkelen van goedaardige en kwaadaardige tumoren in hormoonproducerende organen. Daarom ondergaan zij vanaf jonge leeftijd intensieve en levenslange controles. Mijn interesse in dit onderwerp ontstond tijdens mijn studie Geneeskunde. Voor mijn masterscriptie onderzocht ik wanneer screening naar alvleeskliertumoren zou moeten starten bij jongeren met MEN type 1. Door medische gegevens van patiënten te analyseren, konden we redelijk goed inschatten hoe groot het risico op een tumor op verschillende leeftijden is. Toch bleek het lastig om die informatie te vertalen naar een concreet advies. Dat riep de vraag op welke overwegingen naast medische risico’s een rol spelen. Wat betekent het bijvoorbeeld om jarenlang gescreend te worden? Welke invloed heeft dat op je dagelijks leven en toekomstperspectief? Vanuit die vragen ontstond het idee voor mijn zorgethische masterthesis.
Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?
Mijn onderzoek sluit aan bij de zorgethiek doordat het uitgaat van de geleefde ervaringen van mensen met een MEN-syndroom. Een zorgethische benadering biedt ruimte om te onderzoeken wat goede zorg is vanuit het perspectief van degenen die zorg ontvangen. Daarbij is aandacht voor thema’s als relaties tussen familieleden en tussen patiënt en zorgverlener, lichamelijke ervaringen en betekenisgeving. Deze aspecten kunnen in meer kwantitatief georiënteerd onderzoek soms onderbelicht blijven. Door geleefde ervaringen te verbinden met zorgethische theorie ontstaat een rijker begrip van wat goede zorg voor mensen met MEN inhoudt.
Hoe heb je dit onderzocht?
Ik voerde een interpretatief-fenomenologisch onderzoek uit naar de ervaringen van patiënten met een MEN-syndroom. Hiervoor interviewde ik elf volwassenen met MEN1, MEN2A of MEN2B over hun ervaringen met screening. Daarnaast onderzocht ik welke inzichten de zorgethische literatuur biedt over screening, met speciale aandacht voor lichamelijkheid, relationaliteit en betekenisgeving. Door empirische bevindingen en theoretische inzichten met elkaar in dialoog te brengen, kon ik aanbevelingen formuleren voor de zorg aan mensen met een MEN-syndroom.
Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?
Screening bleek een ambigue ervaring. Enerzijds maakt het dat MEN op de voorgrond komt te staan en kan het gevoelens van onzekerheid versterken, anderzijds ervaren patiënten screening juist als een manier om controle te houden over hun gezondheid en toekomst. Ook de rol van familie kwam sterk naar voren. Omdat MEN erfelijk is, ontwikkelen families vaak gedeelde kennis en manieren om met de aandoening om te gaan. Die familie-ervaringen beïnvloeden hoe individuele patiënten screening beleven en begrijpen. Wat mij vooral verraste, waren de bevindingen rondom lichamelijkheid. Screening brengt het lichaam als object in beeld door controles, scans en onderzoeken. In veel literatuur wordt dit vooral gezien als iets dat vervreemding of onzekerheid veroorzaakt. In mijn onderzoek bleek echter dat deze objectivering ook kan bijdragen aan controle en houvast. Dat onderstreept hoe belangrijk het is dat zorgverleners aandacht hebben voor de persoonlijke en existentiële betekenis die screening voor iemand heeft. De zorgverlener speelt een belangrijke rol in het creëren van ruimte voor verschillende behoeften: sommige patiënten willen actief meebeslissen, terwijl anderen juist vertrouwen willen kunnen stellen in hun arts zonder voortdurend zelf keuzes te hoeven maken.
Krijgt het onderzoek nog een vervolg?
Het onderzoek is inmiddels gepresenteerd op de landelijke contactdag van de Belangengroep MEN en gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. Een belangrijke beperking was dat ik alleen volwassenen heb geïnterviewd, terwijl de zorg voor MEN-syndromen vaak al op de kinderleeftijd begint. Ook leek onderzoek op gezinsniveau relevant, omdat de ervaringen van mensen met MEN sterk verweven zijn met die van hun familieleden. Inmiddels is binnen het UMC Utrecht vervolgonderzoek gestart. Promovendus Daniël Zwerus onderzoekt de psychosociale gevolgen van MEN op gezinsniveau. Daarbij worden kinderen met MEN, hun ouders, en broers en zussen zonder MEN geïnterviewd. Ik ben hierbij op de achtergrond betrokken gebleven. Uiteindelijk is het doel dat een beter begrip van deze ervaringen bijdraagt aan passende ondersteuning voor gezinnen waarin één of meerdere kinderen een MEN-syndroom hebben.
0 reacties