Thesis Marie-José Gijsberts: Nieuwe Beelden van Levenseindezorg

Kun je iets vertellen over jezelf?

Ik ben Marie-José Gijsberts, ik woon in Amsterdam en werk als specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg. Ik houd erg van mijn werk, waarin in zorgrelaties opbouw met kwetsbare, vaak oudere mensen en hun dierbaren, die geconfronteerd worden met tegenslagen, zoals een gebroken heup of een amputatie, maar ook met ziekten, die hun leven ingrijpend veranderen, zoals een groot herseninfarct of dementie. Ik ervaar het als een groot voorrecht om mijn expertise en ervaring binnen deze zorgrelaties ter beschikking te stellen, in de hoop dat die bijdraagt aan het vormgeven van hun leven – of sterven- zoals zij dat willen.

Daarnaast ben ik blij dat ik mijn werk als arts kan combineren met onderzoek naar hoe zorg aan het levenseinde zo goed mogelijk kan worden vormgegeven. Als onderzoeker ben ik verbonden aan de Vrije Universiteit van Brussel en de Universiteit van Gent in België. En verder geef ik regelmatig scholingen, workshops, over hoe zorgverleners aandacht kunnen geven aan vragen van hun patiënten over zin- en betekenis in hun leven en hoe zij met anderen in een multidisciplinair team rond deze vragen zouden kunnen samenwerken. De oorsprong hiervan is mijn promotieonderzoek in 2015 over ‘spirituele zorg aan het eind van het leven in Nederlandse verpleeghuizen’. Mijn uitgangspunt daarbij is dat we als mens hierin allemaal onbewust bekwaam zijn, en dat we elkaar kunnen inspireren en aanmoedigen om onze eigen vorm te vinden en ontwikkelen. Hiervoor is veel interesse in Oost Azië en Zuid Europa.

Beeldende kunst, muziek, literatuur, poëzie, de natuur, en reizen zijn mijn inspiratiebronnen in mijn leven en in mijn werk.

Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?

De laatste jaren ben ik betrokken geweest bij het ontwikkelen van een aantal Nederlandse multidisciplinaire, palliatieve richtlijnen, zoals de richtlijnen Angst, Rouw en Zingeving en spiritualiteit. Hierbij ben ik me steeds meer gaan afvragen hoe, bij de zorg van patiënten en hun dierbaren aan het einde van het leven, het gebruik maken van richtlijnen zich verhoudt tot persoonsgerichte zorg. Vragen over het spanningsveld tussen zorg die gebaseerd is op richtlijnen, waarin universele, evidence based adviezen geformuleerd zijn voor diagnostiek en behandeling, en wat, vanuit zorgethisch perspectief, goede zorg is in particuliere zorgsituaties, waarin we luisteren naar de geleefde ervaring van patiënten die vertellen over hun ziek-zijn en de betekenis daarvan in hun leven, om vervolgens daarop binnen de zorgrelatie, te reflecteren en handelen.

Deze vragen waren de reden om de Master zorgethiek en beleid te gaan doen en om dit als onderwerp van mijn thesis te kiezen. Ik wilde op zoek gaan naar voorbeelden hoe collega’s met dit spanningsveld omgaan, en onderzoeken hoe zij beide werelden, het universele wetenschappelijke en het persoonlijke, recht proberen te doen. De titel van mijn thesis is geworden: ‘Nieuwe Beelden van Levenseindezorg, een verkenning en suggesties gebaseerd op ervaringen en gesprekken’.

Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?

Vanuit zorgethisch perspectief werd het hierboven besproken spanningsveld tijdens de Master Zorgethiek en Beleid de eerste week meteen al neergezet. Aan de ene kant werd ethiek beschreven als een morele richtlijn, waarin goede zorg onafhankelijk en generaliserend wordt neergezet, abstract, rationeel en top-down. Zoals de evidence uit palliatieve richtlijnen voor iedereen geldt.

Daarnaast werd het zorgethische alternatief geïntroduceerd, waarin goede zorg altijd een antwoord is op de vraag van concrete mensen in concrete situaties, en hoe we als zorgverlener verantwoordelijkheid hiervoor op ons nemen. Zo wordt goede zorg beschreven als: concreet en particulier, waarbij lichamelijkheid en emoties een rol spelen, in relaties waarin afhankelijkheid en verantwoordelijkheid belangrijk zijn, en zorg interdisciplinair is, en waarin zorg zich bottom-up toont als goede zorg.

Vanuit dit zorgethische gezichtspunt zijn in mijn thesis de volgende zorgethici heel inspirerend geweest om verder te denken over levenseindezorg: Leget, van Nistelrooij en Visse, die zorg definiëren als een relationele praktijk tussen zorgvrager en zorgverlener; Tronto, die aangeeft dat de zorgvrager degene is die bepaalt of zorg goed is of niet; Walker, die zorgpraktijken praktijken van verantwoordelijkheid noemt, en beschrijft hoe we daar voortdurend in (moeten) prioriteren; van Nistelrooij die in een volgende stap zorg een ‘complexe praktijk van onderhouden, voortzetten en repareren’ noemt, waarin we omgaan met wat er gegeven is in de zorgrelatie, en, waar mogelijk, herstellen waar dit kan; van Heijst, die de huidige zorgpraktijk een ‘zorgfabriek’ noemt, en menslievende zorg bepleit; en tot slot Puig de la Bellacasa, die onze blik op zorg verruimt door te beschrijven hoe zorg niet alleen door mensen gebeurt, en daarmee nieuwe mogelijkheden opent om over zorgen na te denken.

Hoe heb je dit onderzocht?

De titel van mijn thesis geeft al aan dat ik op zoek ben gegaan naar nieuwe beelden van levenseinde zorg, waarin prominent aandacht is voor persoonsgerichte zorg, en hoe die zich verhoudt tot de kennis van richtlijnen. Ik heb gekozen voor een fenomenologisch onderzoek, waarin ik vijf collega’s in de palliatieve zorg heb geïnterviewd, met als uitgangsvraag: ‘wat is jouw beeld van goede levenseindezorg?’. In de fenomenologische analyse heb ik, in verband met mijn persoonlijke betrokkenheid bij het thema, gebruik gemaakt van de methode van Finlay. Zij bepleit specifieke aandacht voor de dynamiek tussen mijzelf als onderzoeker en degene die ik interview, en het reflecteren op hoe mijn achtergrond in de levenseindezorg, mijn positie daarin en mijn vooronderstellingen erover invloed kunnen hebben op het onderzoeksproces.

Daarnaast heb ik gebruik gemaakt van de zorgethische kijkramen ‘relationaliteit’, waar ik net al over heb verteld, en ‘zin en betekenis’. Zorgethische literatuur laat zien dat wij betekenis en zin ervaren in relatie tot anderen of het andere, ‘omdat wij er om geven’. Walker spreek van ‘sense-making connections’, en Frank laat zien dat wij in ons verhaal over ons leven en ziekzijn, we zelf de betekenis van die ziekte in dit verhaal ‘construeren’. Charon beschrijft hoe belangrijk het is dat wij de patiënt de ruimte geven om diens verhaal aan ons te vertellen. Leget spreekt over zingeving en spiritualiteit als datgene ‘wat ons ten diepste beweegt’, en beschrijft dit als transcendentie. Hij onderscheidt grote transcendentie, die betreft onder andere God en religie; en daarnaast de kleine transcendentie, die we vinden in de kunst (zoals muziek, poëzie en beeldende kunst) maar ook in verhalen, de natuur of de gemeenschap, waarin iets van het grote oplicht. In mijn thesis hebben de vijf geïnterviewden hier prachtige voorbeelden van gegeven.

Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen van je onderzoek?

Drie kernthema’s lichten op uit de interviews: een) het goede levenseinde, waarbij het leven zin en betekenis heeft gehad, dat mensen zich verbonden hebben gevoeld met anderen, ook transcendente verbondenheid, waarin er lijden mag zijn, dat wel hanteerbaar is. twee) goede levenseindezorg, waarin sprake is van ‘presentie’ van de zorgverlener, die de kennis uit richtlijnen in particuliere zorgsituaties een plek geeft, zodat die kunnen bijdragen aan goede, interdisciplinaire levenseinde zorg ; en drie) de zorgrelatie, die centraal staat en waarin zorgverleners ruimte geven aan (het verhaal van) de patiënt, waarin zorgverlener en zorgvrager wederkerigheid ervaren.

Heb je aanbevelingen voor de praktijk?

Ja, dat zorgverleners eerder in beroepsopleidingen hun persoonlijke relationele vaardigheden leren ontdekken en ontwikkelen, zodat zij betekenisvolle zorgrelaties met patiënten kunnen gaan en te verzorgen. En binnen die zorgrelaties hun kennis en ervaring een betekenisvolle plek geven.