Promotieonderzoek: inclusieve palliatieve zorg voor mensen met hartfalen

In april 2024 begon Tamara van Schaik als promovenda bij de vakgroep zorgethiek van de UvH. Na het afronden van de master Humanistiek in 2021 werkte ze als geestelijk verzorger in het UMC Utrecht en als onderzoeker bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht. In haar promotieonderzoek richt Tamara zich nu op de vragen, wensen en behoeften rondom culturele sensitiviteit en inclusiviteit voor mensen met hartfalen, hun naasten en zorgverleners.

De diversiteit in onze samenleving groeit. Voor zorgverleners betekent dit dat ze in de contacten met hun patiënten te maken krijgen met uiteenlopende culturele en levensbeschouwelijke vragen en behoeften rondom ‘goede zorg’. Ieder mens en ziektetraject is uniek en van zorgverleners wordt gevraagd zich te verhouden tot de waarden, wensen en noden van iedere patiënt en diens persoonlijke context.

Integratie van palliatieve zorg

Onderzoek naar palliatieve zorg laat zien dat er nu nog grote ongelijkheden bestaan in (toegang tot) deze vorm van zorg. Er vindt uitsluiting plaats op basis van bijvoorbeeld etniciteit, gender of sociaaleconomische omstandigheden. Bijna een kwart van de mensen die baat zou hebben bij palliatieve zorg krijgt deze niet en dit is nog erger voor mensen die in sociaaleconomisch achtergestelde of etnisch diverse gebieden wonen. Doel van het promotieonderzoek van Tamara is om de palliatieve zorgbenadering beter en op een cultuur sensitieve wijze in de standaardzorg voor mensen met hartfalen te helpen integreren.

De palliatieve zorgbenadering houdt in dat er passende zorg wordt geleverd door het vroegtijdig signaleren van lichamelijke en psychische symptomen en sociale en existentiële zorgen van mensen met hartfalen en hun naasten. Palliatieve zorg bij hartfalen is minder goed ontwikkeld dan bij andere aandoeningen: slechts vijf tot zeven procent van de patiënten met hartfalen wordt doorverwezen naar palliatieve zorg en vaak gebeurt dit te laat. Dit moet veranderen, want vroegtijdige palliatieve zorg helpt patiënten om symptomen beter onder controle te krijgen. Daardoor kunnen mensen langer thuis wonen en neemt de kwaliteit van leven toe.

Goede zorg voor mensen met hartfalen

Passende zorg betekent voor ieder mens iets anders. Inzicht in de invloed die iemands achtergrond, cultuur of religie kan hebben op de zorgrelatie is hierbij belangrijk. Daarnaast roepen de ongelijkheden en culturele aspecten van zorg ook ethische vraagstukken op. Bijvoorbeeld: hoe geven we een stem aan de mensen die om verschillende redenen onzichtbaar blijven? Wat hebben onderliggende structuren van in- en uitsluiting in de samenleving en zorginstellingen daarmee te maken? Welke zorgen leven er bij patiënten en zorgverleners in de omgang met culturele verschillen en wat betekenen die voor goede zorg?

Om inzicht te krijgen in de geleefde ervaringen van mensen met hartfalen, hun naasten en zorgverleners zal er gebruik worden gemaakt van participerende observaties, kwalitatieve interviews en documentanalyse. Om te zorgen voor een goede inbedding in de zorg zal er aandacht worden besteed aan de culturele context van de deelnemende landen.

Onderzoekers onderzocht

Omdat dit promotieonderzoek onderdeel is van het Europese project RAPHAEL dat in 9 landen wordt uitgevoerd, biedt het een unieke kans om niet alleen de zorgpraktijk onder de loep te nemen, maar ook de culturele verschillen in Europese onderzoekssamenwerkingen. Alle onderzoekers binnen RAPHAEL zijn ook participant in deze studie. Hiermee wordt niet alleen in kaart gebracht wat patiënten, naasten en zorgverleners nodig hebben om de palliatieve zorg zo cultuursensitief en inclusief mogelijk te maken, maar ontstaat er ook ruimte voor reflectie op de betekenis van culturele verschillen en processen van in- en uitsluiting in wetenschappelijk onderzoek.