MS en onzekerheid: de ontwikkeling van een tool

, Author: Geen reacties

Op 1 oktober begon Eva van Reenen als promovendus aan de UvH. In 2015 rondde zij de Master Zorgethiek en Beleid af. Daarna was ze al enige tijd junior onderzoeker bij de Vakgroep Zorgethiek. Nu start zij een vierjarig promotietraject dat wordt gefinancierd door het Nationaal MS Fonds en Merck. Ze gaat onderzoek doen naar onzekerheid onder MS patiënten. Het doel is een tool te ontwikkelen die mensen helpt om met die onzekerheid om te gaan. Eva vertelt waarom dit belangrijk is:“Mensen met de ziekte MS hebben te maken met onzekerheid. Dat blijkt bijvoorbeeld uit de “Therapietrouw-studie”, een onderzoek waar ik eerder als junior onderzoeker aan meewerkte.” De Therapietrouw-studie was een onderzoek naar de ervaringen van mensen met relapsing remitting MS – de meest voorkomende vorm van MS met aanvalsgewijze klachten – met medicatiegebruik. Zie ook https://www.zorgethiek.nu/vrezen-vechten-en-vertrouwd-maken en https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17482631.2019.1648946. “Voor sommige MS patiënten is het starten met medicatie een manier om deze onzekerheid te bestrijden. Er is echter geen garantie dat de medicatie effectief is of zal blijven, of dat bijwerkingen uit zullen blijven. Dit leidt opnieuw tot nieuwe onzekerheid.

Het is vaak de neuroloog die het gesprek begint over de mogelijkheid om met medicatie te starten. Eva beschrijft dit proces als volgt: “In de zorgpraktijk is er vooral aandacht voor de rationele aspecten rondom medicatiegebruik: welke opties zijn er, wat zijn de percentages als het gaat om werkzaamheid en wat zijn mogelijke bijwerkingen? De patiënt wordt geïnformeerd en moet vervolgens een keuze maken. Hierin moet hij of zij zich vertrouwd maken met de medische terminologie, zich zien te meten aan de expertise van bijvoorbeeld de behandelend neuroloog en zijn of haar voorkeuren kenbaar maken.

Aandacht voor de menselijke aspecten

Door die nadruk op de beslissing over medicatie, lijkt er minder aandacht te zijn voor de meer menselijke aspecten van het moeten leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die hier – ook mét medicatiegebruik – bij komt kijken, aldus Eva. “Er is onvoldoende ruimte en taal voor hetgeen de patiënt bij voorbaat al een expert in is, namelijk zijn of haar emoties, gevoelens, ervaringen en simpelweg wat belangrijk is in zijn of haar leven.

En waarom dan de ontwikkeling van een tool? “Door middel van een tool zouden patiënten en hun zorgverleners mogelijk beter ondersteund kunnen worden in het proces rondom medicatiegebruik. Een tool die mogelijk maakt dat onzekerheid herkend en erkend kan worden.” Welke vorm deze tool precies zal aannemen, zal tijdens het onderzoek verkend worden. Het kan bijvoorbeeld een app, een website, een topiclijst voor in de spreekkamer of een workshop zijn.

Het onderzoek
Eva wordt begeleid door een team van onderzoekers van de vakgroep Zorgethiek (prof.dr. Carlo Leget, dr. Inge van Nistelrooij en dr. Alistair Niemeijer), onder leiding van prof.dr. Leo Visser, neuroloog en Bijzonder Hoogleraar Zorgethiek en Multipele Sclerose.

Deelnemers zullen via drie MS-centra, verspreid over Nederland, worden geworven en worden gevolgd over zes meetmomenten (verspreid over drie jaar). Deze meetmomenten bestaan uit het bijwonen van afspraken in het ziekenhuis en interviews waarin teruggeblikt zal worden op deze afspraken. In het vierde onderzoeksjaar zal op basis van de resultaten in samenwerking met een MS-centrum een tool worden ontwikkeld en geïmplementeerd.

Eva van Reenen is promovendus bij de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek. In haar onderzoek is zij geïnteresseerd in de arts-patiënt relatie en haar promotieonderzoek richt zich op goede zorg voor MS patiënten. Contact: eva.vanreenen@phd.uvh.nl

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *