8 – 11 minuten

2 reacties

In 2014 overleed baby Luna aan de gevolgen van ernstig zuurstofgebrek tijdens de bevalling. Eerder verscheen hierover op deze website een feitelijke weergave van de gebeurtenissen rond Luna. Daarna volgde een artikel over de beleving door Luna’s ouders Chris en Marloes.

In dit derde deel van de reeks wordt een beschouwing vanuit zorgethisch perspectief gegeven. Hieruit komt naar voren dat de artsen tekort geschoten zijn in het verlenen van goede zorg aan Chris, Marloes en Luna.

150 klachten

Chris en Marloes verwijten tien artsen dat zij tekort geschoten zijn in het verlenen van goede zorg voor, tijdens en na de geboorte van Luna. Zij hebben in september j.l. hun klachten voorgelegd aan het Tuchtcollege Gezondheidszorg (TG). De opsomming van de klachten beslaat in totaal ruim 150 punten, verdeeld over de tien artsen. Een deel daarvan heeft een medisch karakter (zoals punt 18149-10 sub i: het verwijt dat de anesthesioloog de verkeerde maat tube heeft gebruikt bij de beademing van Luna).

Een ander deel is organisatorisch-administratief van aard (zoals punt 18149-1 t/m 4 sub b, 7e gedachtestreepje: het verwijt dat de artsen de huisarts niet hebben geïnformeerd). Een derde categorie bestaat uit kritiek op de manier waarop de artsen met Chris, Marloes en Luna zijn omgegaan (zoals punt 18149-1 t/m 4 sub b, 2e gedachtestreepje: het verwijt dat de artsen Marloes de diagnose placenta bilobata((tweelobbige placenta)) niet hebben meegedeeld). Dit artikel richt zich op dit laatste type klachten, die betrekking hebben op de relatie tussen arts en patiënt. 

Goede zorg voor Luna

“U (de aangeklaagde artsen – SR) heeft beloofd goed voor ons te zullen zorgen. Blijkbaar hebben wij een totaal verschillend beeld van goede zorg!” Marloes raakte hiermee in haar verklaring voor het TG de kern van het geschil. Wat zou goede zorg geweest zijn voor Luna, én voor Chris en Marloes, in deze situatie? Daarover verschillen de partijen sterk van mening.

Het is bij een evaluatie voornamelijk het perspectief van de beoordelaar dat bepaalt wat onder ‘goede zorg’ moet worden verstaan.((VAZG.(2018). Stapstenen voor een ethisch verantwoord zorgbeleid in woonzorgcentra)). Het TG vormt zich een oordeel vanuit medisch, juridisch en beroepsmatig perspectief. Een ethische beschouwing vanuit dat perspectief richt zich vooral op de morele toelaatbaarheid volgens de regels van de geneeskunde, de wet en de beroepscode. 

Zorgethiek is een filosofische stroming die de werkelijkheid benadert vanuit het relationele perspectief. Een zorgethische beschouwing van de relatie tussen zorgverlener en zorgvrager kan dan ook een aanvulling bieden op een evaluatie enkel vanuit medisch, juridisch en beroepsmatig  perspectief.

Toetsing van de geboden zorg

TG’s hebben niet tot taak om het geschil tussen de klagers en de verweerders op te lossen, maar om de kwaliteit van de gezondheidszorg te bewaken.((www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl)) Het handelen van de individuele zorgverlener waarover een klacht is ingediend, wordt getoetst aan normgedrag dat van een professional in zo’n situatie verwacht mag worden.

Omdat het handelen van artsen in een ziekenhuis in hoge mate wordt bepaald  door wetgeving, protocollen, voorschriften en richtlijnen, is het relatief goed toetsbaar vanuit medisch, juridisch en beroepsmatig perspectief. Relationele aspecten van een behandeling zijn moeilijker te toetsen omdat het gaat over (soms onuitgesproken) behoeften, verwachtingen, belevingen, aannames en  betekenisgeving.

In een zorgrelatie komen de zorgvraag en het zorgaanbod bij elkaar.

Mismatch: oorzaken en gevolgen

In een zorgrelatie komen de zorgvraag en het zorgaanbod bij elkaar. Onvoldoende aansluiting (mismatch) daartussen leidt ertoe dat de zorgvrager niet echt geholpen wordt, ook al is er medisch, juridisch en beroepsmatig juist gehandeld. Mismatch krijgt vorm als te smalle of reducerende waarneming door de zorgverlener, door diens gebrek aan emotionele nabijheid en betrokkenheid en doordat besluiten, acties en keuzes niet stroken met de voorkeursoplossingsrichting van de zorgvrager. ((Goossensen, A. (red.). (2014). Schetsen van Mismatch. Utrecht: Movisie)).

Deze verschijnselen zijn te herleiden naar communicatiestoornissen en verschil in betekenisgeving tussen zorgvrager en zorgverlener. Mismatch kan ertoe leiden dat zorgvragers zich onbegrepen en tekort gedaan voelen,  klachtprocedures starten, gaan ‘shoppen’ bij andere zorgverleners, ‘draaideurgedrag’ gaan vertonen of zorg zelfs gaan mijden.

Kortom: mismatch kan leiden tot ontevreden cliënten en hogere kosten. Dit is niet onbelangrijk in het licht van kwaliteitsbewaking van de gezondheidszorg, met een zorgstelsel dat is gefundeerd in de vrije marktwerking. Mismatch zou daarom ook voor het TG een punt van aandacht moeten zijn.

Mismatch in de zaak van Luna

Chris en Marloes hebben meerdere malen aangegeven dat zij zich door de artsen niet serieus genomen voelden. De aanleiding zou gevonden kunnen worden in mismatch, zoals:    

Goede zorg zou zich hebben toegespitst op het verkleinen van de mismatch.

Conclusie

Er lijkt sprake te zijn van forse mismatch tussen de behoefte aan informatie, erkenning en veiligheid van Chris en Marloes enerzijds en de communicatie, betrokkenheid en het invullen van verantwoordelijkheid vanuit de artsen anderzijds. Goede zorg houdt met al deze factoren rekening. Op dit punt kan de geboden zorg dus niet beschouwd worden als goede zorg.

Goede zorg zou zich hebben toegespitst op het verkleinen van de mismatch, bijvoorbeeld door het versterken van de positie van Chris en Marloes in de relatie met het behandelteam, door het dichter bij elkaar brengen van de betekenisgeving van beide partijen, door Chris en Marloes te ondersteunen in hun zoektocht naar antwoorden, en door hun te verzoeken mee te helpen aan het verbeteren van het beleid (deze interventies zijn overigens ook in dit stadium nog inzetbaar!).

Prachtige dochters

Augustinus((Augustinus van Hippo (354-430), Enchiridion)) zei: “Hoop heeft twee prachtige dochters: woede en moed. Woede om hoe de dingen gaan, moed om de dingen beter te maken dan ze zijn.”

Zelden werden deze ‘dochters’ beter zichtbaar dan in Chris en Marloes, die de stem van hun eigen prachtige dochter Luna luid willen laten horen. Niet uit wrok, maar vanuit de hoop dat wat hun overkomen is, nooit meer een ander zal overkomen. Aan die hoop ontlenen zij de moed om te vechten voor een beter beleid voor zwangeren met vasa previa((Vasa previa is een zwangerschapscomplicatie waarbij één of meerdere foetale bloedvaten van de placenta of navelstreng voor de geboorte-uitgang liggen, onder de baby. Het komt voor bij circa 1 op 1600 zwangerschappen. De complicatie heeft een hoog sterftecijfer (50-95%). Dit kan veroorzaakt worden door snelle foetale verbloeding, die optreedt door het scheuren van de bloedvaten nadat de baarmoedermond ontsluit of de vliezen breken (Bron: Vasa Previa Foundation) )). Zij hebben daartoe een petitie gestart waarmee zij de politiek willen vragen zich hard te maken voor regelgeving bij medische fouten, voor:

Het komt voor bij circa 1 op 1600 zwangerschappen. De complicatie heeft een hoog sterftecijfer (50-95%). Dit kan veroorzaakt worden door snelle foetale verbloeding, die optreedt door het scheuren van de bloedvaten nadat de baarmoedermond ontsluit of de vliezen breken (Bron: Vasa Previa Foundation) )). Zij hebben daartoe een petitie gestart waarmee zij de politiek willen vragen zich hard te maken voor regelgeving bij medische fouten, voor:

Naschrift:

Het TG Eindhoven doet naar verwachting op 28 november uitspraak in de zaak rond baby Luna. De uitspraak wordt dan gepubliceerd op www.tuchtrecht.nl. De maximale straf die het TG kan opleggen is het schrappen van de artsen uit het BIG-register.

Een artikel van


2 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ad Beckeringh. Hogeschooldocent Ethiek

Het TG heeft in haar oordeel duidelijkheid verschaft. De verantwoordelijk kinderarts is hard veroordeeld. In het vonnis wordt wel degelijk aandacht besteed aan de communicatie met de ouders van Luna. De anesthesioloog overigens bleek geen fouten gemaakt te hebben. Signalen van verpleegkundigen werden niet serieus genomen: dat is wel vaker zo. Jammer weer.
Dat in situaties van spoed baby en moeder in aparte ruimten verzorgd werden is medisch noodzakelijk. Er is dan niet veel tijd om eea uitgebreid toe te lichten. Ik ken dat uit situaties in de ambulance; 2 slachtoffers moeten wel in 2 auto’s. Dat dit verschrikkelijk is voor naasten (‘met wie rij ik mee?’) is evident.
Mijn ruime ervaring met zittingen v het tuchtcollege leert mij dat met klagers zeer prudent en zorgzaam wordt omgegaan. In die zin voelen de ouders hopelijk steun en kunnen ze hopelijk verder met hun leven.

Interessant stuk over het complexe verhaal wat rondom Luna en de ouders speelt.
Los van het relationele mismatch is het onbegrijpelijke en verwijtbaar dat de medici doorgaans falen in het geven van de juiste informatie c.q. de feiten.
Waarom vertellen de medici niet eerlijk wat hun diagnose is, wat voor opties er wel zijn en wat mogelijke gevolgen zijn?! Of nog erger als het gaat om de nazorg! Waarom heerst in 2019 nog steeds geen transparantie en worden fouten niet eerlijk toegegeven en staan medici de patiënten of ouders niet eerlijk te woord?
Ook wij hebben dit na het overlijden van onze baby mee moeten maken. Trouwens in hetzelfde ziekenhuis als Marloes en Chris. Het eerste gesprek verschilde werelden van het tweede en wij hadden trommels goed door hoe zakelijk en voorzichtig opeens met ons werd gepraat. Dit nadat we bij de klachtenfunctionaris waren – toeval? Ik geloof er niet in.
Er zijn zoveel lose casussen dat dit als systemisch fout beschouwd moet gaan worden.
Artsen moeten eerlijke informatie geven en dit betreft niet enkel het behandeltraject maar ook de nazorg/nagesprekken.
Maar het lijkt dat ze bang zijn om de waarheid te vertellen … bang voor de gevolgen … voor wie? Hun zelf? Het vertrouwen van de patiënten in de zorg? Het maakt niet uit … een patient heeft het recht op de volledige waarheid, in elke situatie als hij/zij erom vraagt.

Trouwens zouden ze in een nagesprek echt ook aandacht moeten schenken aan wat ze zeggen. Laat de gesprekken voeren door iemand met empathisch vermogen of geef ze daar wat training in. Ons werd leuk verteld dat ze van de situatie willen leren maar dit aan een de ouders in rouw te zeggen is nogal nonchalant – je wilt je baby terug, levend, en hebt totaal niets aan deze boodschap op dat moment.